Política de cookies

Utilizamos cookies para ofrecer a nuestras visitas una experiencia transparente y cómoda a la hora de navegar por nuestra página web. Al utilizar nuestra página web aceptas el uso de cookies; puedes obtener más información sobre las cookies y su uso en nuestra página web en la sección de Política de cookies.

Nuestros Protagonistas

“El deporte no sólo me ha ayudado a frenar la Esclerosis Múltiple, sino que también me ha permitido modificar el curso de la enfermedad”

José Luis Layola, nacido en Barcelona en 1971, es una de esas personas que conoces un día por casualidad y te dan una lección que te marca de por vida. Un luchador nato. Uno de esos héroes sin capa que, subidos a una bicicleta, son capaces de vencer a sus propios límites y sobreponerse a un diagnóstico médico de tan solo diez años de vida.

En 2004 le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central y que padecen más de 46.000 personas en España. Llegó a tener el 85% del cuerpo afectado, lo que le obligó a ir en silla de ruedas, y el médico no le dio más de diez años de vida. Sin embargo, sus ganas de vivir, su esfuerzo diario y su envidiable capacidad de superación no sólo le permitieron dejar atrás la silla, las muletas y el bastón y volver a andar por sí solo, sino que lo han llevado a pedalear sobre su bici hasta batir récords mundiales de ultradistancia y finalizar pruebas de máxima dificultad como la Titan Desert.

Su increíble historia le llevó a ser finalista en la segunda edición de las becas GAES Persigue tus sueños y, efectivamente, los hizo realidad. Les presento a José Luis Layola.

 

1. ¿Cómo se definiría?

Si tuviera que utilizar únicamente un adjetivo sería “persistente”, un persistente optimista.

 

2. ¿Qué se le pasó por la cabeza cuando le dijeron que tenía Esclerosis Múltiple?

El mundo se me cayó encima, porque lo tenía todo muy bien organizado. Tenía un buen guión y estaba de acuerdo con él, un trabajo y un contrato y de repente me lo finalizaron de forma unilateral, sin previo aviso y sin anestesia. Fue muy duro, no me esperaba un diagnóstico de este estilo y menos que el médico me dijera que me quedaban diez años de vida. Pasé de ir caminando solo a estar en una silla de ruedas con el 85% del cuerpo afectado y sin poder moverme, lo que hacía creer que el médico estaría en lo cierto.

 

3. ¿En qué le afecta la enfermedad?

En aquel momento me afectó en todas y cada una de las facetas de mi vida. Perdí mi empleo y no me veía capaz de acompañar a mis hijos al colegio ni de hacer absolutamente nada. En ese momento me di cuenta de que el no poder hacer nada no iba conmigo e intenté visualizar otra forma de salir de la incapacidad. A pesar de que en aquella época a los enfermos de Esclerosis Múltiple (EM) no les aconsejaban hacer deporte, vi muy claro que ése era mi camino. Empecé a hacer rehabilitación y, más allá de los veinte minutos recomendados por el médico, pasé en menos de seis meses a hacer 8 horas diarias. En un año conseguí pasar de la silla de ruedas a las muletas, luego al bastón y finalmente a poder caminar algunos días 100 metros sin bastón. Fue un sueño, dado que nadie daba un duro por mí salvo yo mismo.

4. ¿Hacía deporte antes de que le diagnosticaran EM?

No, no. Hacía alguna partida de frontón antes de la cervecita, pero una vez al mes, porque tampoco tenía muchos días de fiesta y el poco tiempo que tenía fuera del entorno laboral lo dedicaba a la familia. El deporte no era una prioridad, pero tampoco entraba dentro de mi esquema mensual o semanal. No era importante para mí.

 

5. Entonces empezó a hacer deporte para que la evolución de la enfermedad mejorara, ¿no?

Sí, de hecho en el momento en el que me quedé sin trabajo el deporte y la salud pasaron a ser mi trabajo principal. Me hice una planificación a largo plazo sobre qué era lo que necesitaba mi cuerpo y cómo lo podía conseguir a través de la actividad física. Empecé a hacer natación, pilates, yoga, tai-chi… cualquier cosa que me facilitara el control de mi propio cuerpo, de la respiración, de la resistencia. Gracias a la piscina conseguí hacer trabajo cardiovascular sin aumentar la temperatura corporal, lo que me permitía retrasar la fatiga. Y así poco a poco fui viendo qué podía hacer para superar mis debilidades y convertirlas en puntos fuertes.

 

6. ¿Qué retos deportivos ha conseguido?

Cuando cumplí 40 años mi regalo familiar fue una bicicleta y ahí empecé a hacer kilómetros, superando un año más tarde una prueba de 600 km sin parar, lo que me animó a hacer deporte de larga distancia. En 2013 en categoría de para-triatlón distancia sprint quedé subcampeón de España y, en el mismo año, campeón de España en distancia Ironman, en una prueba que se hizo en Calella. Ahí vi que la alta competición requería un grado de exigencia que no me aportaba tanta salud como los retos deportivos o el entrenar, por lo que los dejé a un lado, a pesar de que el verano pasado hubiera estado en los Juegos Olímpicos de Río, dado que tenía plaza en para-triatlón. En el caso de la EM cualquier paso atrás sale muy caro y no estaba dispuesto a recular. Me centré en mi salud y pasé a disputar retos deportivos de larga distancia. Fue entonces cuando apareció la necesidad de hacer la Titan Desert by GAES, una prueba que tenía ganas de hacer desde que la vi por televisión. A través de las becas GAES Persigue tus sueños vi una oportunidad única de conseguirlo, dado que económicamente no estaba a mi alcance. En 2014, un año después de ganar el Campeonato de España de para-triatlón, decidí pasar a la bicicleta exclusivamente, presenté mi proyecto en la web de Persigue tus sueños, conseguí ser finalista y, además, ganar uno de los primeros premios, un hecho que me cambió la vida.

7. En ese sentido, ¿qué opina de la iniciativa de GAES por ayudar a deportistas anónimos a conseguir sus sueños?

Me parece una maravilla. Antes de recibir la beca de GAES estuve buscando apoyos en diferentes marcas que sólo buscaban a gente conocida y, por eso, es un lujo encontrar a una empresa conocida a nivel mundial como GAES que esté tan vinculada al mundo del deporte y confíe en personas anónimas, que tienen el mismo derecho a perseguir sus sueños que un deportista profesional. El hecho de que este año ya se haya celebrado la quinta edición no hace más que constatar que cualquier persona que tenga un reto lo suficientemente interesante, que crea en él y luche por él, tiene muchas opciones de conseguirlo.

 

8. ¿Cómo puede alguien con EM, con las dificultades que acarrea la enfermedad, sobre todo a nivel de agotamiento, plantearse retos tan duros como cruzar el desierto del Sáhara en bicicleta para disputar la Titan Desert by GAES? ¿Por qué lo hizo?

Para mí era un paso natural. En los diez años donde en teoría tenía que perder la vida lo que he hecho ha sido ganarla. Le he dado la vuelta a la enfermedad. A día de hoy el deporte no sólo ayuda a frenar la EM, sino que también permite modificar el curso de la enfermedad. Veníamos de una etapa oscura donde a la gente con EM se le asustaba con el deporte, y actualmente se les anima a que hagan una actividad física adecuada. En mi caso el avance durante estos diez años de pasar de la inmovilidad prácticamente absoluta y de la dependencia de otra persona a poder valerme por mí mismo ha sido muy lento y muy duro, de mucha perseverancia y de ser muy optimista. De lo poco que podía hacer al principio a disputar la Titan Desert by GAES lo único que ha cambiado ha sido que ha pasado el tiempo.

 

9. ¿Qué le llamó la atención de la Titan?

En la Navidad del año 2005 yo estaba ingresado en el hospital y hacían un resumen deportivo de los eventos que habían hecho a lo largo del año. Recuerdo dos momentos en los que vi la misma cara que yo tenía entonces, repleta de dolor y sufrimiento, reflejada en personas que hacían pruebas como un Ironman o la primera edición de la Titan Desert al cruzar la línea de meta. Al verlo pensé “si algún día puedo, yo quiero vivir esa sensación”, pero no de forma regalada, sino después de habérmelo ganado. Esa idea me quedó dentro, pero en aquel momento no sabía ni si algún día podría caminar, así que en el momento en que pude hice todo lo que estaba en mi mano para llegar en condiciones físicas óptimas al primer día de la prueba.

10. Entonces para usted el premio era ya el hecho de poder llegar en condiciones de participar, ¿no?

Sí, sí. Mi objetivo era llegar a un estado de salud con el que pudiera participar en pruebas de larga distancia como un Ironman, y lo conseguí, como también logré el récord de España en resistencia en bicicleta en 24 horas, el récord del Mundo en la prueba non-stop hecha por una persona con discapacidad o con una enfermedad neurodegenerativa, que consistía en hacer 1.200 km en 65 horas… He ido haciendo retos o locuras de este estilo que me han permitido retrasar la enfermedad a unos niveles que cualquier persona podría decir que estoy bien de salud. Mi trabajo es hacer entre 30 y 40 horas semanales de ejercicio físico para poder tener un nivel que me permita hacer esas pruebas en condiciones normales. La salud es un trabajo para mí.

 

11. Oyendo todo esto no creerá en los límites, ¿no?

Lo que creo es que existen retos que están al alcance sólo de una situación, un esfuerzo y unas condiciones que, a veces, no merecen la pena. Es decir, si tuviera que ir a hacer un reto que pusiera en riesgo mi salud, ése sería mi límite. Hay que ser muy conscientes de que no todo vale. Tú formas parte de los límites y tú también decides si los quieres probar o no. La principal fuerza está en la cabeza y, si hay un reto que te motiva de verdad, no tienes límites.

 

12. Para acabar, ¿qué retos le quedan por cumplir o cuáles tiene en mente a corto plazo?

Me gustaría volver a disputar la Titan Desert, pero esta vez en dúo junto a mi pareja. Me llenaría mucho más el hecho de compartir una pasión y de llevar a una persona sana a cuestionar también sus límites y a pasar barreras. El deporte y la actividad física no conocen barreras, es una cuestión de actitud y de tener voluntad de querer superarse. Hay también otras carrera como la Épica GAES Atacama que me gustaría probar.